Anna’s sponsorloop

11 juni 2012

Joris heeft een vriendinnetje. Anna. Ze zit al sinds het begin bij hem in de klas. Het is dikke mik samen. Als ze elkaar zien, begint Joris te lachen. Als ze geluk heeft, zegt hij zelfs liefdevol “Aaaannaaa”. Joris praat niet veel, maar op het juiste moment zegt hij rake dingen. Anna op haar beurt klapt in haar handen van blijdschap en slaakt opgewonden kreetjes. Soms bijt ze hem liefdevol in zijn arm. Dan moeten de mama’s even oppassen dat het niet te gek wordt. Anna is een constante factor in Joris’ leven. Want Anna is er altijd. Vanaf het moment dat Joris op zijn tweede begon op de therapeutische peutergroep in Heliomare. Na verloop van tijd stroomden een aantal klasgenootjes door. Nieuwe klasgenootjes kwamen. Anna bleef. Gelukkig. Joris heeft smaak. Anna is een heel mooi meisje. Ze ziet er altijd puntgaaf uit. Mooie kleren, mooi ingevlochten haar, prachtig gezichtje. Ze zit parmantig rechtop en kijkt met haar grote bruine ogen haar eigen wereld in. Anna heeft het Pitt Hopkins syndroom. Dat is gemakkelijk te onthouden. Een combinatie van Brad Pitt en Antony Hopkins. Anna doet het niet voor minder. Het is een echte Hollywood prinses.

Vandaag lopen Joris en ik met Anna mee met de jaarlijkse Pitt Hopkins sponsorloop. Behalve Anna zijn er nog negen andere kinderen met hetzelfde syndroom. Ze hebben een aantal overeenkomsten, maar ze verschillen ook van elkaar. Het is net familie. De oudste is volwassen en kan zelfs stukjes lopen en wat praten. Ze is vrolijk. Zal Joris dat bereiken? Ik besef hier dat het fijn is als je weet wat je kind heeft. Je kunt een voorzichtige voorspelling doen van de toekomst. Maar ook bij deze kinderen is het onzeker. Waar is het plafond? Wat valt er maximaal uit te halen? We willen allemaal de best mogelijke toekomst voor onze kinderen. Dat delen we met elkaar en met de rest van de wereld. Het is prachtig weer. We wandelen door het mooie Bieslandse Bos. We wandelen voor het Ipad project. Dit project heeft tot doel deze kinderen zo goed mogelijk te leren communiceren door gebruik te maken van een Ipad met speciale Apps. Onze kinderen worden Twee Punt Nul. Communicatie is zo belangrijk. Je zult maar pijn of dorst hebben en het niet kunnen vertellen. Als Joris ziek is, weet ik niet of hij misselijk is of honger heeft. Of ik hem wel sondevoeding moet geven of juist niet. Hoe vaak heb ik niet gedacht: Kind, kon je maar zeggen wat je voelt. Het goede nieuws is: Communiceren kun je leren. Ook deze kinderen. Er kan een wereld voor ze opengaan.

Joris en Anna communiceren op hun manier. Joris kwispelt met zijn lijfje en Anna klapt in haar handen. “Wat fijn jou te zien!” Joris kan ook boos worden. Als hij de andere kant op wil dan wij. Als we hem uit zijn loopkar halen. “Ik wil zelf lopen. Ik wil zelf bepalen waar ik heen ga. Ik heb een eigen ik. Ik ben Joris en ik tel mee!” Hij is driftig. Goed zo man! Anna gaat na de zomer naar een andere groep dan Joris. Hun werelden gaan een stukje verder uit elkaar. Maar ze blijven elkaar zeker zien. En dan communiceren ze op hoog niveau. Als echte vrienden.